Внедрение скрининга новорожденных методом

Тандемной масс-спектрометрии одновременно на большое число наследственных заболеваний ставит новые этические проблемы, так как при этом можно обнаружить состояния, для которых в настоящее время нет эффективных методов лечения. В информации для родителей о том, что здоровый на момент обследования новорожденный заболеет позднее, есть как польза, так и вред. Для некоторых больных такое знание позволяет сохранить недели и месяцы жизни, которые были бы потрачены на установление диагноза. С одной стороны, информированность родителей может быть полезной для семьи, так как она позволит им подготовиться к принятию решения о применении новых методов лечения ребенка, пройти медико-генетическое консультирование и планировать свою дальнейшую жизнь. С другой стороны, некоторые родители могут не захотеть знать о неизлечимой болезни ребенка, предпочитая не беспокоиться до возникновения симптомов. Тем не менее считают, что польза от варианта «родители знают» перевешивает вред от незнания. Родители, не желающие знать о некурабельном в настоящее время заболевании, должны иметь возможность уклониться от получения этой информации.

Скрининг новорожденных на курабельные заболевания может помочь определить носителей патологического гена в семье новорожденного. Если такая информация важна для состояния здоровья членов семьи или принятия ими репродуктивных решений, то они должны быть проинформированы о возможностях медико-генетической службы и их значении для семьи.

Все другие виды скрининга, помимо неонатального, должны быть добровольными, и им должны предшествовать медико-генетическая консультация и процедура получения информированного согласия. Все люди, проходящие генетический скрининг, включая родителей новорожденных, до скрининга должны получить информацию об основных характеристиках заболевания, ограничениях теста (возможных ложноположительных, ложноотрицательных или неопределенных результатах), вероятности получения неблагоприятных результатов исследования и их возможных последствиях. В описание рисков следует включать возможные социально-экономические последствия неблагоприятных результатов теста (например, изменения в страховании здоровья или жизни, отказ в трудоустройстве, дискриминация в школе и др.). Людей следует информировать о возможности получения противоречивых результатов и праве отказа от скрининга.


Комментариев нет

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Лабораторно-диагностические исследования: суть и методы
Диагностика
Лабораторно-диагностические исследования: суть и методы

Лечению любого заболевания предшествует диагностическое обследование, в ходе которого удается точно определить вид, степень и характер болезни. Для этого берутся различные анализы, которые изучаются в лабораторных условиях. Пройти лабораторно-диагностическое обследование можно на сайте https://medcenter-stomalux.ru/, где также свои услуги предлагают специалисты в разных областях медицины. Диагностика заболеваний представляет собой сложный процесс, …

Успех лечения зависит от диагностики
Диагностика
Успех лечения зависит от качественной диагностики

Современные технологии проникают во все сферы жизни человека. Не обошли они и медицину. Более того, медицинская отрасль обрела новое качество с приходом в нее инноваций и оборудования, которых не было ранее. Медицинские учреждения, дорожащие своим имиджем и клиентами, стремятся обновить или полностью переоборудовать свою базу технических средств диагностики и лечения …

Медицинское оборудование "Слобода": качественная оснастка медицинских учреждений
Диагностика
Медицинское оборудование «Слобода»: качественная оснастка медицинских учреждений

Торговый Дом «Слобода» — один из ведущих представителей качественного медицинского оснащения в нашей стране. Компания реализует широкий ассортимент и диапазон медицинских приборов в стране. Работать с компанией всегда надежно и выгодно. Специалисты компании стараются уделять должное внимание ценовой политики, ввиду чего продукция компании реализуется по доступной и приемлемой стоимости. Среди …